Família - Como podemos ajudar você?!

O que fazemos aqui? 💕💕💕💕

Vivendo com Laringomalácia é um projeto feito com muito amor. Estamos aqui para ajudar você que vivencia a Laringomalácia, Traqueomalácia e Broncomalácia no seu dia-a-dia.

E como fazemos isso?

Apoio: troque experiências com os outros pais nos nossos grupos. Você pode conversar e ver outras histórias de famílias que estão lidando com a LM/TM/BM todos os dias. Você não está sozinho! 

Aprendizado: disponibilizamos textos, tutoriais, fotos. Tudo feito com muito cuidado e carinho para que você possa aprender mais e ficar mais tranquilo quanto aos desafios que a Laringomalácia impõe.

Orientação: disponibilizamos uma lista de otorrinolaringologistas pediátricos que são indicados pelas famílias e colegas por serem especializados no diagnóstico e tratamento da Laringomalácia. Também disponibilizamos uma lista de outras especialidades de profissionais que também foram recomendados e são proativos frente a questões peculiares como a Laringomalácia & Cia. Ter um bom médico é fundamental! Você não sabe onde procurar? Nós vamos ajudar a encontrá-lo!

Suporte: você pode entrar em contato a qualquer horário. Conte com a gente! Todas as mensagens serão respondidas. Nossos canais estão todos listados no blog.

Inspiração: aqui nós tratamos a Laringomalácia com a seriedade que ela tem. Mas também vamos sempre incentivar você a curtir o seu bebê e lembrar que ele é muito mais do que um diagnóstico.

E como você pode ajudar? 🙋🙌🙆🙏🙅🙎

Você também pode fazer parte do nosso projeto. Sabe como?

Indicando: você pode ser a diferença na vida de quem não sabe por onde começar ou que esteja procurando um novo olhar sobre seu bebê. Recomende aquele médico/profissional de saúde que você conhece e confia para estar nas listas do nosso site.

Contando: mande a história do seu bebê para fazer parte das nossas páginas e para que outras famílias a conheçam e se identifiquem também. Você não imagina o poder que tem um depoimento.

Participando: conheça nossos grupos! Mesmo que você não curta a dinâmica de ficar falando no meio de todos, nossos grupos são muito mais do que um chat: lá você pode aprender mais, conhecer bebês da mesma idade do seu e encontrar famílias da mesma cidade. É uma experiência incrível! Você participa como quiser e o quanto quiser.

Sugerindo: mande os assuntos que você gostaria de ver na página. Pode ser sobre um tema específico, sugerindo um tutorial ou até mesmo uma dúvida. É para ajudar você que esse projeto existe. 

O que você precisa saber? 👈👈👈👈👈

Cada caso é um caso. Cada bebê é único. Cada um tem seus valores e crenças. Pensando no bom funcionamento dos grupos, temos alguns lembretes e regras:

Realidade: todos os nossos bebês são perfeitos e lindos. São bebês! Não tem nenhuma atração aqui.

Bom senso: lembre-se que cada família tem sua história. Todos passamos por momentos difíceis e tem gente que não gosta de ficar falando de determinados acontecimentos. Antes de fazer perguntas diretamente as pessoas, esteja certo que você está respeitando isso. Dúvidas? Procure um ADM.

Cuidado: falar em medicações ou doses é uma prática perigosa. Evite expor o nome das medicações que seu bebê utiliza porque, num momento de angústia, alguém pode tentar isso em casa. Medicação só com o médico. Sempre. 

Drama: Todos temos um bebê com LM. Mesmo que se trate de um caso grave, uma situação extrema, tentamos manter nos grupos uma experiência positiva, que agrega valor, que estimula a gente a olhar em frente. Se você não estiver legal, é ok desabafar. Mas cuide para não trazer muito drama para o grupo. A maioria de nós aqui também está travando uma batalha nesse momento. Diga que não está legal e nós vamos falar com você (em particular). 
 

Privacidade: as pessoas participam e expõem o quanto elas acharem que é ok. Os grupos existem para que todos se sintam bem, cada um participa da maneira que acha melhor. Respeite isso! Não divulgue nada dos grupos fora deles. Sem exceções. 

Sem fins lucrativos: estamos aqui para ajudar as pessoas de forma 100% voluntária. Se você gostou da nossa causa e quer ajudar com seu tempo, conhecimento, amor, $$$ pode conferir o nosso grupo de apoio onde já existe a prestação de contas do que é investido no projeto. Toda ajuda é bem vinda!
 

Divulgações: Não divulgamos nada de caráter pessoal. São proibidas campanhas de arrecadação em causa própria. Sugerir grupos, páginas ou sites (sem autorização prévia) não é permitido. Não podemos nos responsabilizar pelo que é dito ou feito fora dos nossos canais oficiais. Fique atento!

Segurança: é proibido recomendar o uso de remédios de qualquer espécie. Lembramos que florais, fitoterápicos e afins também entram nessa regra. Pedimos (encarecidamente) que não sejam encorajadas práticas ou acessórios que não forem aprovados pela Sociedade Brasileira de Pediatria, Anvisa, pelo Inmetro ou por outro órgão competente, para determinado fim. 

Liberdade: você pode conversar com as pessoas no privado. Lembre-se que, pelo privado, não temos como cobrar que as regras sejam seguidas. Então será por conta e risco de cada um. Nos grupos fique atento as regras. Todos são muito importantes para nós! Mas a segurança dos bebês estará sempre em primeiro lugar.

Respeito: Não apoiamos publicações debatendo sobre condutas de profissionais específicos. Dentro dos grupos não é permitido falar mal de nenhum profissional. Acreditamos em promover o respeito e o cuidado tanto na relação médico-paciente quanto na relação na relação paciente-médico. Quer demonstrar o quanto você admira um profissional?! Indique-o para nossa lista de recomendações. Dúvidas? Converse com um ADM.

Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica.  Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento.